ELA o la pérdida del control del propio cuerpo

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ELA o la pérdida del control del propio cuerpo

¿Te imaginas empezar a notar, poco a poco, cómo tu cuerpo deja de responderte, cómo se va atrofiando, y cómo las funciones más básicas, como tragar, dejan de ser asequibles para ti? Pues algo así es lo que sienten los pacientes con ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad del sistema nervioso central en la cual se van degenerando las neuronas motoras de la corteza cerebral, del tronco encéfalo y de la médula espinal, llegando a producir en el paciente debilidad y una parálisis muscular progresiva, hasta conducir a la inmovilidad total.

El nombre de esta patología está compuesto por dos nombres: la esclerosis lateral, que hace referencia a la pérdida de fibras nerviosas y una cicatrización en la médula espinal en la zona donde se ubican las fibras responsables del control de los movimientos voluntarios, y la amiotrófica, que se refiere a la atrofia que se produce en los músculos por una inactividad crónica, debido a que los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

Una de las primeras cosas que notan las personas afectadas con ELA es la pérdida de fuerza en piernas y brazos o en los músculos de la boca, pudiendo perder la capacidad de tragar o incluso respirar. Poco a poco, van notando cómo van perdiendo la movilidad en el resto del cuerpo, la capacidad de hablar, sensación de pesadez y calambres, entre otros, hasta llegar a la inmovilidad total.  Sin embargo, el ELA no afecta a los sentidos ni a la capacidad cognoscitiva.

Existen dos tipos de ELA: la esporádica, que aparece por azar, y se da en el 90% de los casos, y la familiar, hereditaria, que se presenta en el 10% de casos restantes. Esta enfermedad afecta principalmente a personas entre 40 y 70 años de edad, siendo más común en hombres y en las edades comprendidas entre los 60 y los 69 años. Según la Sociedad Española de Neurología, cada día se diagnostican tres casos nuevos de media en nuestro país, lo que se traduce en un caso por cada 50.000 habitantes.

Por desgracia, el ELA no tiene cura y no se sabe exactamente qué provoca esta enfermedad. Por eso, el diagnóstico de esta patología es principalmente clínico, lo cual significa que no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Realmente, se deben hacer muchas pruebas para descartar otras enfermedades y determinar que se trata de ELA. Estos pacientes deben seguir un tratamiento farmacológico combinado con ejercicios de rehabilitación y ayuda psicológica

Stephen Hawking, el paciente más famoso

El físico británico Stephen Hawking es probablemente el paciente con ELA más famoso. Sin embargo, no podemos decir que sea un caso típico de enfermo con ELA, ya que la esperanza de vida de estos pacientes suele ser de seis años de media. En este caso, y sin razón aparente, la enfermedad del científico ha detenido su avance, permitiéndonos seguir disfrutando del amplio conocimiento de esta mente brillante. La película que versa sobre su vida, La teoría del todo, es una forma maravillosa de conocer todo el proceso por el que tienen que pasar los pacientes que sufren esta grave enfermedad.

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